Katharina Hofmann von der Deutschen Fernsehlotterie hat zwei sehr gut verständliche Artikel über Leukodystrophien und NCL geschrieben:
„Das ist ein Schlag ins Gesicht“
Sie gehören zu den seltenen Krankheiten: Leukodystrophien und NCL – beides genetisch bedingte Stoffwechselerkrankungen des kindlichen Gehirns. Der Verein der Freunde der Kinderklinik unterstützt seit über 25 Jahren unermüdlich den Kampf gegen diesen scheinbar übermächtigen, unheilbaren Gegner – und erlebt jetzt ein kleines Wunder. (…)
Hoffnung auf Heilung
Wie die Leukodystrophien sind auch NCL eine Gruppe genetisch bedingter degenerativer Hirnerkrankungen bei Kindern. Im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf forschen Ärzte nach einer Heilung – ermöglicht wird ihnen das vom Verein Freunde der Kinderklinik, der sich seit über 25 Jahren für den Kampf gegen die schreckliche Krankheit einsetzt. Mit Erfolg: Ein neuer Therapieansatz gibt einigen betroffenen Familien nun Hoffnung. (…)
Foto: Jan Ehlers